Nous répondons à vos questions :

La Maladie à Corps de Lewy (MCL)

Les raisons de l’apparition de cette maladie ne sont pas encore bien connues, cependant il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire, les formes génétiques de MCL sont exceptionnelles.

En revanche, il existe des facteurs de risque génétique, ainsi, comme pour la Maladie d’Alzheimer, la présence d’un allèle e4 du gène ApoE augmenterait le risque de MCL.

Le diagnostic de cette maladie est fondé sur des arguments cliniques (critères de McKeith), on ne dispose pas à l’heure actuelle de marqueurs biologiques permettant d’affirmer avec certitude le diagnostic de MCL (la certitude reste anatomopathologique).
Une dénervation dopaminergique au PET-scan ou une atteinte préférentielle du lobe de l’insula à l’IRM ou au PET-FDG (qui explore la consommation locale de glucose et donc l’activité des neurones de la région) sont des arguments qui peuvent soutenir/confirmer le diagnostic.

C’est une maladie neurodégénérative dont on ne sait pas, aujourd’hui, bloquer l’évolution.
On constate des évolutions de la maladie très variables et des durées qui peuvent être plus ou moins importantes.
Cette maladie a été identifiée récemment, elle était souvent diagnostiquée tardivement.

Les médicaments inhibant la dégradation de l’acétylcholine ont une efficacité prouvée sur les malades à corps de Lewy (cette efficacité est par contre modérée et limitée dans le temps, sur les symptômes de la MA).
La communauté des spécialistes en France regrette leur déremboursement.

Les troubles cognitifs ne sont normalement pas au premier plan dans une maladie de Parkinson débutante. L’association de signes parkinsoniens (rigidité des membres, ralentissement des gestes, tremblements) avec des troubles cognitifs doit faire évoquer une MCL.

Il existe d’autres maladies, plus rares, qui peuvent associer des signes moteurs de ce type et des troubles cognitifs.

L’agressivité est souvent liée à une situation d’inconfort physique (soif, faim, douleur, infection) ou psychique (situation d’échec) pour le malade. Il faut essayer de comprendre cette cause, et d’y remédier, sans s’impliquer dans le conflit.
Détourner l’attention, parfois se retirer peuvent aussi désamorcer l’agressivité.
Les traitements médicamenteux sont parfois nécessaires. Ils doivent toutefois toujours être utilisés avec prudence et modération.

Il est important de savoir que les neuroleptiques sont contre-indiqués dans les MCL (la clozapine peut être un recours si nécessaire).

Certaines structures d’accueil spécialisées pour les personnes jeunes atteintes de maladies neurodégénératives se développent en France, ils sont cependant encore en nombre insuffisant.
Vous pouvez retrouver quelques structures dans la « boite à outils »

Dans le document « boîte à outils » téléchargeable sur notre site internet vous pourrez trouver des numéros et liens utiles.

Nous avons la chance de disposer en France de très bons spécialistes tant à l’hôpital qu’en cabinet.

Le diagnostic doit être établi par un spécialiste. Par la suite, il ne faut pas hésiter à retourner vers ce spécialiste en cas de difficultés qui, ont le sait, émaillent le parcours de ces patients.

Ce sont des sujets encore débattus, mais le rôle des pesticides est suspecté pour la MCL comme pour la maladie de Parkinson.

La Démence Fronto-Temporale (DFT)

Les centres spécialisés (par exemple le centre de référence de l’IM2A) sont à même d’accueillir, de conseiller et d’accompagner les familles des patients.

Certaines structures d’accueil spécialisées pour les sujets jeunes atteints de maladies neurodégénératives se développent en France, ils sont cependant encore en nombre insuffisant.
Vous pouvez retrouver quelques structures dans la « boite à outils ».

Les formes génétiques de la DFT sont fréquentes, c’est aujourd’hui la piste de recherche la plus avancée. Les centres de référence peuvent proposer de participer à ces études cliniques pour faire avancer la recherche.

L’Aphasie Primaire Progressive (APP)

Quand la maladie évolue et que la communication verbale, orale ou écrite, est impossible la communication non verbale (gestes, mimes, dessins, affiches) peut être d’un grand secours.

Question Générales

L’agressivité est souvent liée à une situation d’inconfort physique (soif, faim, douleur) ou psychique (situation d’échec) pour le malade. Il faut essayer de comprendre cette cause, et d’y remédier, sans entrer dans le conflit.
Détourner l’attention, parfois se retirer peuvent aussi désamorcer l’agressivité.
Les traitements médicamenteux sont parfois nécessaires. Ils doivent toutefois toujours être utilisés avec prudence et modération.
Il important de savoir que les neuroleptiques sont contre-indiqués dans les MCL (la clozapine peut être un recours si nécessaire).

La dépression est fréquente, surtout au début de la maladie, quand le patient a conscience de ses troubles. Il est important de la reconnaître et de la traiter.

Il est important de protéger son cerveau des dommages que pourraient causer les lésions des vaisseaux sanguins à destination du cerveau (voir guide du cerveau).

Un ictus amnésique est une perte transitoire de l’enregistrement des souvenirs. Son mécanisme exact est mal connu mais semble indépendant de celui des maladies neurodégénératives.

Il est important de dépister et d’appareiller une perte de l’audition car l’isolement social est un facteur de risque de maladie neurodégénérative.
L’apnée du sommeil est un facteur de risque cardiovasculaire et nuit à la bonne oxygénation du cerveau : elle doit aussi être diagnostiquée et traitée.

Ce sont des sujets encore débattus aujourd’hui, mais le rôle des pesticides est suspecté surtout pour la MCL comme pour la maladie de Parkinson.

La bienveillance et l’empathie peuvent aider à trouver la bonne attitude pour protéger les malades.

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Pour en savoir plus sur la maladie d’Alzheimer, n’hésitez pas à visionner notre chaîne Youtube en cliquant ici :

Les intervenants

présenté par Agnès Duperrin
Chef du Service Santé
du magazine Notre Temps
Pr Bruno Dubois
Neurologue et Directeur Scientifique
de la Fondation Recherche Alzheimer
Pr Richard Lévy
Neurologue, Directeur IM2A
Chef de l’équipe FRONTlab à l’ICM
Dr Serge Belliard
Chef du service de neurologie du
CHU Pontchaillou, CMRR, Rennes
Pr Frédéric Blanc
Gériatre et Neurologue au Pôle de gériatrie
des HUS, Coordinateur du CM2R
Strasbourg
Dominique de Blanchard
Ancienne aidante de son mari,
fondatrice et présidente de
l’association France DFT
Philippe de Linarès
Ancien aidant d’un proche,
Président de l’Association
des Aidants et Malades
à Corps de Lewy
(A2MCL)
Jean-Luc Angélis
Directeur de la
Fondation Recherche Alzheimer

En partenariat avec  

Avec le soutien de

Fondation Recherche Alzheimer
GH Pitié-Salpêtrière
Bat. Roger Baillet
83 Bd de l’Hôpital 75013 Paris

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